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Kleine Heldin NeleGeschrieben von Anita Burck Patin und Botschafterin des Kinder- und Jugendhospiz "Kleine Helden"; Weihnachten- Zeit der Wunder und der Wünsche. So wird es in vielen Liedern besungen. Mit diesen Gedanken erlebte ich einen Nachmittag in der Adventszeit, der mich... sehr berührte. Ich fuhr in die Rhön zu einem kleinen Mädchen mit Namen Nele.

Sie ist fünf Jahre jung und hat aber wenig gemein mit anderen Fünfjährigen, außer dass sie wunderschöne, blonde Zöpfe hat und genauso schöne, blaue Augen und ein Gesicht voller Liebreiz, welches man sofort streicheln möchte.

Nele sitzt in einem Kinderrollstuhl, der leicht nach hinten geneigt ist, so dass ihr Kopf von einer Stütze gehalten werden kann. Die Beine und die Arme sind bewegungsunfähig und auch die Augen sind wohl blind, aber Neles Gehör ist dafür sehr ausgeprägt und erfreut sich vor allem an fröhlichem Kinderlachen. Je lauter, je lieber.

Nele lebt in ihrer Familie und wird sehr geliebt und alle sind bestrebt, ihr Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.

Auch die externe Hilfe ist gegeben, bestehend aus Pflegediensten und Familienbetreuerin, da sie eine 24 Std – Betreuung benötigt. Nele muss überwacht werden, da sie immer und immer wieder Krampfanfälle bekommt und die Atmung dadurch aussetzt. Sie ist auch nicht in der Lage Nahrung zu sich zu nehmen, dies geschieht über einen sogenannten Peg (Perkutane, endoskopische Gastrostomie) oder besser bekannt als Magensonde.

All diese schweren Einschränkungen hat Nele durch einen Sauerstoffmangel bzw. durch eine Blutung bereits im Mutterleib, erworben. Ihr Großhirn kann keine Signale senden, daraus resultieren die vielen, neurologischen Ausfälle.

Nele ist der Sonnenschein der Familie. Sie wird getragen, vor allem auch durch die große Empathie und die soziale Kompetenz der Eltern. Apropos getragen! Da kommt unser Anliegen an Sie liebe Leser. Das Haus der Familie ist eine Wohlfühloase für Nele, nur das Badezimmer ist für Nele nicht erreichbar, da es im ersten Stock des Hauses ist. Es gibt außerdem im ungeheizten Keller noch eine Badewanne, zu der Nele die Treppen hinab getragen werden muss, um gebadet zu werden. Das dies ein unhaltbarer Zustand ist für Nele, aber auch für die rückengeschädigten Eltern ist, liegt auf der Hand.

Daher hat man im Parterre ein Zimmer ausgelotet, um dort ein barrierefreies Bad für Nele zu errichten.  Da dies aber mit immensen Kosten verbunden ist, die weit über die üblichen gesetzlichen Förderungen hinausgehen, möchte das Kinder- und Jugendhospiz „Kleine Helden“ hier eine Spendenaktion Nele ins Leben rufen, die es der Familie ermöglicht,  das Bad schon bald bauen zu können.

Spenden Sie zweckgebunden an: „Kleine Helden „bei der VR-Bank Hünfeld
Kontonummer: 100102849  Blz: 53061230 Stichwort: Nele
Spendenquittungen können vom Kinder- und Jugendhospiz Kleine Helden ausgestellt werden.

Quelle: Anita Burck

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